Autizmo gyvenimo istorijos

Noriu papasakoti jums mūsų istoriją šiandien.
Devynis mėnesius mano vyras ir aš laukėme mūsų mažojo stebuklo! Ir per 39 savaitę tai atsitiko: vanduo, susitraukimai, ilgas ir labai sunkus darbas!
Net neįsivaizdavau, kokios baisios ir nepataisomos gali būti sunkaus gimimo pasekmės. Mūsų sūnus gimė, bet nekvėpė, ASPHIXIA…. tada gaivinimas ir dvi savaitės baisaus laukimo: ar galiu pasiimti, apkabinti ir pabučiuoti savo sūnų.
Ačiū Dievui, mūsų mažasis sūnus pradėjo savarankiškai kvėpuoti ir mes buvome perkelti į užkrečiamųjų ligų skyrių. Ten praleidome pusantro mėnesio ir galiausiai buvome išvežti namo. Nuo šios akimirkos mūsų gyvenimas pasisuko 360 laipsnių.
Vienais metais mūsų Dima buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius, spazminė tetraparezė, GMFCS 5 lygis (sunkiausias motorinės funkcijos sutrikimo laipsnis pagal GMFCS skalę)..
Šiandien Dimkai yra 2 metai 9 mėnesiai, o pastaruosius dvejus metus buvo vykdoma nuolatinė reabilitacija: Vojta terapija, Bobat, mankštos terapija, masažas, logopedas, defektologas, neuropsichologas ir daug daugiau..
Šiandien Dimka turi sunkumų atliekant bet kokius fizinius judesius, nes stiprus spazmas suvaržo visus jo kūno raumenis. Jis negali sėdėti, pasisukti, laikyti daiktų rankose ir negali vaikščioti.
Iki šiol savo jėgomis ir ištekliais tvarkėme sūnaus reabilitaciją. Tačiau šiandien mums reikia jūsų pagalbos. Aš labai tikiuosi, kad jie galės mums padėti Izraelyje žydų medicinos centre „BEER David“.
Reabilitacijos kursas (3 savaitės) šiame centre kainuoja 14 400 USD, plius 2 000 USD apgyvendinimas ir 600 USD skrydis. Bendra bendra suma - 17 000 USD.
Negalime savarankiškai surinkti šios sumos. Prašome visų rūpestingų žmonių pagalbos..

Gulevičiaus Dovydo istorija. Prašymas suteikti pagalbą.

Kreipiuosi į visus rūpestingus žmones tikėdamasis pagalbos. Mano
anūkas Gulevičius Davidas yra 9 metų. Diagnozė: kalbos uždelsimas
raidos autizmas su mišriu raidos sutrikimu.

Deivido tėvai yra kurčiai: jo motina yra 2-osios negalios grupė, tėvas - 3-osios negalios grupė, todėl aš, močiutė, rūpinuosi vaiku.

Dėl fizinės negalios tėvai negali suvokti problemos ir negali padėti vaikui. Be to, Deivido motinai buvo smegenų hemoragija 2017 metų gegužę. Prognozės buvo niūrios, bet, ačiū Dievui, po dviejų sėkmingų operacijų (su kraniotomija) viskas baigėsi gerai. Atmintis šiek tiek nukentėjo, bet mama pamažu atsigauna.

Iš pradžių Deividas buvo gydomas vaistais, narkotikai buvo gauti Rusijoje ir Vokietijoje. Pirmieji garsai pasirodė po 4 metų, po užsiėmimų pas privatų defektologą. Gydymas Varšuvos „Olinek“ centre, Sankt Peterburgo „Doktrinos“ centre davė nedaug rezultatų, tačiau šios kelionės buvo labai brangios. Jie pradėjo ieškoti galimybių Baltarusijoje, nors dėl to, kad nėra valstybinių plėtros centrų, visi užsiėmimai vyko komerciniuose centruose. Dalyvaujant rūpestingiems žmonėms, mes lankėme visų tipų korekcijos užsiėmimus: vedėme 5 klausos terapijos kursus pagal prancūzišką metodą „Tomatis“, kelis bioakustinės korekcijos, smegenų stimuliacijos, sensorinės integracijos kursus, du kartus per metus, 10 hipoterapijos kursų. Mes nuolat bendravome ir šiuo metu dirbame su privačiais logopedais ir defektologais.

Visų šių pastangų dėka Davidas padarė didelę pažangą tobulėdamas, moko, greitai prisimena iš širdies ir laisvai skaito. Nepaisant to, kad Deividas yra pozityvus, meilus, švelnus berniukas, nerodo agresijos požymių, jis praktiškai nėra socialiai prisitaikęs: nėra aukštos kokybės šnekamosios kalbos, beveik neprašo ir neatsako į klausimus, pakabina kažkokią frazę iš animacinio filmo ir pakartoja be galo., nėra gėdos jausmo, gali mesti tantrą viešoje vietoje, per pamoką vaikšto po klasę, beveik nežaidžia su vaikais.

Už autizmo ribų: vaiko su negalia motinos pasakojimas

Ar žinai, kokie jie yra vaikai, sergantys autizmu? Kaip jie jaučiasi? Ką jie išgyvena? Kaip jie gyvena? Apie juos girdime tiek daug, bet žinome tiek mažai..

Sužinokite daugiau apie juos savo tėvų, artimų žmonių dėka, kurie gali šiek tiek atidaryti sandariai uždarą šydą, už kurio slepiasi autizmu sergančių žmonių vidinis pasaulis. Tai pasaulis, kitoks pasaulis, turintis savo ypatingus žmones.

Ne visos autizmu sergančių vaikų motinos sutinka atvirai pasakoti. Visai neseniai mes paprašėme vieno iš tėvų padėti mums pažvelgti giliau į šių ypatingų vaikų pasaulį. Ieškokite ne tik norėdami sudominti, bet ir norėdami juos geriau suprasti. Mes bandėme kalbėti apie juos, žiūrėdami į pasaulį per jų akis. Tačiau tada istorija pasirodė toli gražu ne atvira. Nes ne visi yra pasirengę būti tokie atviri kaip Alexandra Maksimova - dešimties metų Andryusha motina, berniukas su sunkia autizmo forma.

Ji sutiko duoti interviu „Sputnik Georgia“ ir išsamiai papasakoti apie pasaulį, kuriame gyvena jos sūnus, taip pat apie fondą „Mes esame kiti“, kurį ji kartu su vyru Andrei Maximovu sukūrė Gruzijoje, kad padėtų vaikams, sergantiems autizmu..

- Alexandra, papasakok savo istoriją. Kaip viskas prasidėjo?

- Prieš pradėdamas savo istoriją noriu pasakyti, kad daugelis Gruzijoje, Rusijoje ir daugelyje kitų šalių mano, kad autizmas yra psichinė liga. Autizmas nėra psichinė liga, tai yra ypatingas centrinės nervų sistemos sutrikimas, todėl klasifikuoti šiuos žmones kaip psichiškai nesveikus yra tiesiog neteisinga ir neteisinga. Visuomenė juos vis dar nurodo kai kuriems sergantiems žmonėms, kurių reikia bijoti.

Tiesą sakant, neturėtumėte jų bijoti. Turime pabandyti juos suprasti ir labiau bendradarbiauti su visuomene, kad paprasti žmonės galėtų pamatyti pasaulį autistų akimis ir įsitikinti, kad jiems nieko blogo. Priešingai, jie alsuoja gerumu ir nuoširdumu..

Mūsų sūnus Andrejus serga sunkia autizmo forma ir turi ryškų elgesio problemų. Jis nekalba, tačiau intelekto vystymasis išsaugotas. Patekęs į autizmo būseną, jis pradeda rėkti, gali trenkti į grindis ir pan..

Pažiūrėkite, kaip dažniausiai nutinka: gimsta normalūs sveiki vaikai, tėvai laimingi, viskas gerai, ir niekas negali suprasti, kodėl staiga atsiranda problemų be jokios priežasties. Kai kurie tai priskiria genetiniams veiksniams, kiti skiepijimams, bet niekas nežino tikslios priežasties. Vienintelis dalykas, dėl kurio negalima abejoti, yra tai, kad šių vaikų skaičius auga eksponentiškai (PSO mano, kad autizmas kenčia 1 proc. Visų Žemės vaikų populiacijos - tai yra didžiulis skaičius).

Kalbant apie skiepus, jei silpnas imunitetas, skiepai gali sutrikti organizme ir pradėti kažkokį negrįžtamą procesą.

Iš karto po vaiko gimimo, pavyzdžiui, Amerikoje ir Izraelyje, patikrinamas imuniteto lygis. Nežinau, galbūt ši analizė yra brangi, todėl ji nėra atliekama daugelyje šalių, įskaitant Rusiją. Bet iš principo tai galima padaryti norint suprasti, ar vaikas turi imuninės sistemos ypatybių, ar reikia atidžiau spręsti vakcinacijos klausimus, ar ne..

Mano vaikas atrodė fiziškai sveikas, apkūnus, ir gydytojas, matyt, pamanė, kad mums toks tyrimas nereikalingas. Aš taip pat net negalvojau, kad kažkas gali nutikti. Galų gale, po devynių mėnesių mano vaikas pradėjo kalbėti, vaikščioti, bėgioti, šypsotis, bendrauti.

Bet kai mūsų vaikui buvo vieneri metai ir vienas mėnuo, namie kvalifikuotas gydytojas skyrė jam vakciną. Andriuša turėjo nedidelę sloga. Po 48 valandų vaikas tiesiog pradėjo degraduoti. Vakcina sutriko imuninės sistemos veikla. Jis susirgo visomis ligomis, nuo kurių buvo paskiepytas. Tymai, raudonukė, tuberkuliozė - jis susirgo visomis šiomis infekcijomis tuo pačiu metu!

- Jūs kaltinate skiepus dėl to, kas įvyko?

- Ne! Vaikus reikia skiepyti, tačiau būtina aiškiai suprasti, kada, kuriuo metu tai reikia padaryti. Prieš tai darydami, turite išsiaiškinti, kokioje būsenoje yra vaiko imunitetas. Mūsų atveju vakcina išprovokavo ligą. Andriuša šiek tiek atvėso. Aš nebūčiau turėjęs to daryti.

Po skiepijimo jis užmigo, naktį pabudo ir pradėjo rėkti. Valandą jie negalėjo jo nuraminti. Tada jie vos nepaleido jo, o ryte, atidarę akis, jos jau buvo aptemusios, tarsi aptemusios. Jis neatpažino manęs, tėvo, pašoko, lipo po stalu ir nenumaldomai šaukė. Net jo neliesti buvo neįmanoma, nes tai sukėlė dar daugiau isterijos. Jis buvo padengtas kažkokiomis dėmėmis. Jis nebebuvo panašus į vaiką, o labiau priminė gyvūną.

Iš pradžių nieko nesupratau, pradėjau matuoti temperatūrą. Pirmą dieną aš tiesiog bandžiau jį ištraukti iš po stalo, nuraminti, bet antrą dieną, kai jis nustojo valgyti, paskambinome gydytojui. Jie pradėjo laikyti testus, kurie jam taip pat kėlė stresą. Jam išsivystė limfmazgiai, per metus gydytojai negalėjo nustatyti tikslios diagnozės.

Didžiausia problema buvo limfmazgių tuberkuliozė. Jis metus gyveno su šia bakterija, kuri yra labai toksiška nervų sistemai. Po metų pagaliau buvo rastas gydytojas, kuris pasakė, kad tai tuberkuliozė.

Jau nieko negalėdami padaryti, jie nusprendė atlikti operaciją. Bakterijos pasislėpė limfmazgiuose. Jie turėjo būti pašalinti. Kai jam buvo 2 metai ir 8 mėnesiai, buvo atlikta operacija. Vietoj žadėtų 30 minučių tai truko visą pusantros valandos. Šiems vaikams labai pavojinga bendroji nejautra. Kai vaikas atmerkė akis, supratau, kad viskas. Pažvelgiau jam į akis, ir juose buvo viena tuštuma. Jis galėjo judėti, bet nieko nesuprato. Gulėti ir viskas.

Per du mėnesius jis buvo visiškai išgydytas nuo tuberkuliozės. Per visą tą laiką net neįtarėme, kad jis serga autizmu. Apie tai sužinojome tik būdami trejų metų. Deja, tik 2012 m. Rusijoje buvo įvesta elgesio analizė, kuri, mano manymu, yra vienintelis metodas, galintis padėti autizmu sergantiems vaikams. Kai Andrejui buvo treji metai, Maskvoje nieko panašaus nebuvo. O su tokiais vaikais svarbiausia yra kuo anksčiau pradėti elgesio terapiją, ir tai tikrai duos rezultatų. Aš tai matau ne tik savo sūnumi, bet ir kitais vaikais..

Mes nuvežėme jį į skirtingus centrus, jis šiek tiek išsivystė, suprato jam skirtą kalbą, tačiau nepaisant to, iki penkerių metų jis metė viską, miegojo tik 3 valandas per dieną, visą laiką bėgo, šokinėjo, bendravo gimtąja kalba, gyveno ant refleksų.... Jis visai į mane nereagavo, kad mama, tėtis, kad seneliai, jam nerūpėjo. Gyvendamas gyvenimą jis šypsodamasis bendravo tik tada, kai norėjo. Maniau, kad turiu protiškai atsilikusį vaiką.

Nuvežėme jį į Izraelį, Angliją, JAV. Visi vienu balsu sakė: „Sunkus autizmas, greičiausiai to nepadarys“. Tačiau Andrejus yra vienintelis vaikas. Aš kovojau už jį ir kovosiu.

- Ką nusprendėte po nuviliančių gydytojų prognozių?

- Pradėjau skaityti, susipažinti su bet kokia informacija, pasamdžiau auklę, kuri man padėjo. Mes, pagal tam tikrą metodą, pradėjome mokytis laiškų su juo norėdami kažkaip įsakyti jo gyvenimą. Kaip paaiškėjo, jis žino raides. Čia yra dar vienas dalykas apie autizmo fenomeną, jie turi kai kurias smegenų dalis, o kai kurie - ne. Kai pradėjome su juo mokytis, pamanėme, kad jis nieko nesupranta, negirdėjo. Kai buvome įsitikinę, kad Andrejus pažįsta raides, girdi mus, skaičiuoja, suvokia viską, bet negali to parodyti, jam pradėjo skaudėti. Ir aš supratau, kad vėl einu klaidingu keliu.

Aš vėl pradėjau vežti jį pas gydytojus. Vienas garsus profesorius mane baigė. Jis man pasakė, kad aš dar jaunas, galiu pagimdyti antrą vaiką, o šis turėtų būti išsiųstas į internatinę mokyklą, nes tai tik pablogės. Tai mane tiesiog užmušė, viso to neįmanoma buvo įsiklausyti, aš jam neatsakiau, paėmiau vaiką, trenkiau durimis ir išėjau. Na ką jau kalbėti apie šį gydytoją?

- Sakėte, kad kūdikis rėkia. Kodėl vaikai, sergantys autizmu, rėkia?

- Jie bando blokuoti tai, kas vyksta galvoje, norėdami atsiriboti nuo išorinio pasaulio. Tiesiog visi stengiasi tai padaryti savaip. Kažkas muša galvą, kažkas bando sau pakenkti, kažkas rėkia... Tai yra atsiribojimas nuo juslinės perkrovos. Jie yra jautrūs. Čia kalbame tyliai, bet, jei jūs įtraukiate autizmą turintį žmogų, turintį didelį sensorinį jautrumą, jis jaus, kad jis sėdi diskotekoje.

- Alexandra, kodėl jūs persikėlėte į Gruziją?

„Jauni specialistai metus dirbo su mumis Rusijoje. Tai nepripažinta technika, ir ji iš principo netinka visiems vaikams. Bet mano vaiko atveju tai padėjo. Prieš išvykstant iš Maskvos, su mumis dirbo jauni specialistai, kurie persikėlė į Gruziją, į Ureki. Ir mes sekėme jais.

Jūra ir teigiamas žmonių polinkis sušvelnino Andrejų, bet aš nemačiau progreso kaip tokio. Po dvejų metų mes persikėlėme iš Urekų į Tbilisį. Rasta Tinatin Chincharauli. Ji vadovauja Iljos valstybinio universiteto Vaiko raidos institutui. Pradėjome dirbti su ja. Aš iš tikrųjų matau jų darbo sėkmę. Ji pradėjo mokytis pas Andrejaus elgesio terapiją, sensorinę integraciją.

- Kas yra elgesio terapija?

- Tai labai individualus požiūris ir priklauso nuo vaiko poreikių, todėl negaliu to paaiškinti bendrai. Tačiau ekspertai bando kontroliuoti vaiko elgesį, naudodamiesi specialia technika. T. y., Jei jis elgiasi antisocialiai, turite rasti būdų, kaip jo elgesį paversti socialiai priimtinu. Ši technika pagrįsta šiuo principu. Vaikai mokomi daugiau ar mažiau adekvačiai elgtis visuomenėje. Ir ši terapija veikia.

Norėdami pasiekti rezultatų, turite su jais dirbti 24 valandas per parą. Vaikams, sergantiems sunkiu autizmu, 40 valandų per mėnesį nėra nieko. Bet kurio centro pagalba neįmanoma pasiekti rezultato. Tai turėtų būti arba vaikų darželis, arba mokykla. Negalėjau rasti tokių įstaigų čia. Galėjome persikelti į kitą šalį, pavyzdžiui, į Izraelį, bet nusprendėme visam laikui likti Gruzijoje ir sukurti reikiamą infrastruktūrą mūsų vaikui, o kartu su juo visiems Gruzijos vaikams, turintiems ASD..

Tuo tikslu 2016 m. Mano sutuoktinė ir aš Gruzijoje įkūrė labdaros fondą „Mes kiti“. Kol kas mes esame vieninteliai, kurie visa tai finansuoja. Sukūrė „Facebook“ puslapį. Ten skelbiame vaizdo įrašus, kad visi galėtų stebėti ir stebėti, kaip keičiasi šie vaikai..

Turime keletą projektų, vienas iš jų buvo skirtas alternatyviam bendravimui, kad nekalbantys vaikai, kaip ir mūsų sūnus, galėtų bendrauti. Mano sūnus nekalba, bet bendrauja kortomis. Tai yra speciali PECS sistema („Image Exchange Communication System“ - red.). Jis turi specialią knygą, kur klijuoja ir parodo, ko nori. Mes atsivežėme garsiausią specialistą iš Vokietijos, kuris diegia šią sistemą, ir tada aš pradėjau galvoti, geras PECS, geras centras, viskas puiku, bet kaip integruoti tuos vaikus. To neįmanoma padaryti be visuomenės?

O nuo rugsėjo mėn. Tbilisio valstybinėje mokykloje Nr. 98 įgyvendiname eksperimentinį - bandomąjį projektą. Ten sukūrėme atskirą, įtraukiančią klasę, pagrįstą visiškai nauju modeliu, skirtu integruoti šiuos vaikus į visuomenę. Šis modelis sukurtas remiantis moderniausiais tarptautiniu mastu pripažintais metodais, aktyviai remiant ministerijai ir pačiam įtraukimo skyriui (Eka Dgebuadze). Neįkainojamą paramą ir supratimą suteikė mokyklos direktorius Giorgi Momtselidze, kuris savo mokyklos teritorijoje sudarė visas būtinas sąlygas šiam bandomajam projektui įgyvendinti..

Mes pradėjome šį projektą, jį visiškai prižiūri Iljos universitetas. Mes pasirinkome personalą, jį apmokėme. Tai gruzinų specialistai, kalbantys rusiškai.

- Koks yra pagrindinis fondo tikslas??

- Mūsų tikslas yra mokyti specialistus, pristatyti ir skleisti naują darbo su autizmu sergantiems vaikams modelį. Tai labai brangus malonumas. Fondai visame pasaulyje, tėvai kaupia lėšas tokiems projektams. Tai yra eksperimentas. Pirmiausia mes norime ką nors padaryti savo vaiko labui, tačiau svarbiausia yra tai, kad per metus įmanoma suburti specialistų komandą, kuri tada eis ir mokys kitus kolegas visose mokyklose, darželiuose.

Kol kas klasėje turime tik tris vaikus, įskaitant sūnų. Visi trys serga sunkiu autizmu. Mūsų svetainėje galite rasti daug naudingos informacijos, sužinoti apie ligos simptomus. Tėvai turėtų atsiminti, kad svarbu pradėti terapiją kuo anksčiau. Jei būdami dvejų ar trejų metų pradėtume intensyviai mokytis su sūnumi, jis būtų visiškai kitokioje būsenoje nei dabar. Autizme blogiausia yra laiko praradimas, tai yra, ši autizmo kilpa traukia vaiką vis giliau. Norint jį skatinti, reikia daug pastangų. Daug kas priklauso ir nuo organizmo atsargų..

Mes sukuriame išteklių klasės, kurią galima pakartoti, modelį. Mes jį perduosime Švietimo ministerijai. Bus paruošta komanda, kuri apmokys specialistus, bus išleistas vadovas. Ir svarbu tai padaryti ne tik Tbilisio, bet ir visos šalies mastu. Bent jau mes to labai norime.

- Ką jūs sakote autizmu sergančių vaikų mamoms?

- Nebijokite, jei jums sakoma, kad vaikas serga autizmu. Jums tiesiog reikia nedelsiant pradėti mokytis su juo. Pastaruosius metus mes kovojome su autizmu, kad jis nevilktų vaiko. Ta liga laimi, tada mes laimime. Mes dar neturime stabilumo. Kai jis patenka į savo būseną, tai yra tarsi depresija sergantis žmogus, kuris nori sėdėti užrakintas ir nieko nematyti. Per šiuos metus mes pasiekėme, kad tokių valstybių būtų mažiau.

Dabar jis šypsosi, artėja prie vaikų, nori su jais susisiekti, gestais bando pasakyti žmonėms, ko nori, džiaugiasi, eina aplankyti, mokosi. Anksčiau tai nebuvo įmanoma. Tai yra puikus rezultatas man, bent jau jis mokosi džiaugtis gyvenimu.

Taip pat vykdome projektą „Draugiška aplinka“, kad kino teatrai ar restoranai būtų pritaikyti mūsų vaikams. Dėl jutimo problemų šie vaikai negali eiti į kiną. Garsus garsas, ryškios šviesos, ilgos reklamos - stipri jutimo priemonė - jiems tai yra per didelis krūvis. Jei išjungsite garsą, įjungsite artimąsias lemputes, pašalinsite skelbimus, jie galės ramiai sėdėti ir žiūrėti filmą ar animacinį filmą.

Yra stereotipas, kad šie vaikai yra pavojingi ir gali būti kenksmingi. Mes norime sunaikinti šį stereotipą. Jie tiesiog ypatingi. Jei jie patiria agresiją, tai reiškia, kad su jais nėra tinkamai elgiamasi. Ir jei dirbi taisydamas elgesį, agresijos nebus.

Man labai patinka Gruzija, man patinka žmonės, klimatas, man patinka viskas. Tiesą sakant, aš noriu padėti. Padėkite pirmiausia savo vaikui, o paskui visiems vaikams. Kuo anksčiau pradėsime juos pritaikyti socialinėje aplinkoje, tuo geriau. Tai toks daugiapakopis ir ilgas darbas, tačiau kadangi jau nusprendėme likti čia, pasistengsime padėti ne tik sūnui, bet ir visiems vaikams, kuriems reikalinga tokia reabilitacija..

- Mane domina jūsų nuomonė apie kamieninių ląstelių naudojimą autizme?

- Gal kada nors apie tai pagalvosiu, tačiau kol kas nenoriu daugiau eksperimentuoti su sūnaus sveikata. Tai vienas dalykas, kai tai elgesio analizė, kai tu gali ką nors ištaisyti, o kai jau esi įleistas į kūną... Aš nesu prieš kamienines ląsteles, galbūt jos tikrai padeda. Viskas priklauso nuo imuniteto. Niekas neduos garantijos, kad kamieninės ląstelės nepradės mutuoti ir jis nesivystys onkologijoje. Kol kas niekas nėra pakankamai ištyręs žmogaus imuniteto, kad galėtų užtikrintai pasakyti: „Štai ir mes imamės analizės, persodiname kamienines ląsteles, o vaikas pasveiksta“. Tiesiog aš jau mačiau tiek daug jo fizinių kančių, kad neleisiu atlikti tokių eksperimentų. Bent jau tol, kol nebus įrodytas šios procedūros saugumas..

- Pabaigoje norėčiau užduoti šį klausimą. Po to, kai išgyvenate tokius bandymus, kiek pasikeitėte?

- Kai jūsų gyvenime atsitinka taip, kad vaikas per 48 valandas virsta gyvūnu, o tada jūsų gyvenimas yra ne kas kita, kaip kova, kad jį išvarytumėte, nesvarbu, ar jums tai patinka, ar ne, tampi stipresnis. Aš žinau motinų, kurios negalėjo su tuo susitvarkyti. Jie siuntė vaikus į internatą, negalėjo jo pakęsti, emociškai nepavyko. Tai nėra paprasta. Reikia nuveikti didžiulį darbą. Būna periodų, kai visai nieko nenorite, atsiribojate nuo visko, pradedate kaltinti visą pasaulį dėl to, kas įvyko, užduodate klausimą „kodėl aš?“, „Kodėl su manimi?“ Turime tai išgyventi, susiburti ir vėl kovoti. Realybėje jis sukietėja, keičiasi vertybės ir prioritetai, tam tikra prasme tampa dar lengviau gyventi. Tokios problemos, kaip žodis „negalėjo nusipirkti striukės“, „teko muštis su draugu“ tapo tokios juokingos.

Žinote, nes šie vaikai yra jautrūs, jie negali meluoti. Jie jaučia žmones ir stengiasi, kad mes būtume mielesni ne tik jiems, bet ir vieni kitiems. Tiesa, jie tai pasiekia pasitelkę savo metodus, kurie iš pradžių mus gąsdina, tačiau jiems tai pavyksta. Niekas nėra kaltas dėl to, kas nutiko man. Niekas niekam nėra skolingas. Mes tiesiog turime kovoti. Mes turime šį kelią.

Nepasiduok. Daug kas priklauso nuo mamų. Niekada nepasiduokite nusivylimui. Turime kovoti, kad palengvintume autizmo sukeltas vaikų kančias. Tikiu, žinau, kad vis tiek išleisiu sūnų iš šios ligos gniaužtų, o jis bus paprastas vaikas su manimi. Taip, su ypatybėmis, tačiau paprastas žmogus, kuris gali ramiai gyventi, būti draugais ir mėgautis gyvenimu.

Dvi tikros mamų su autizmu sergančių vaikų istorijos

Pokytis: Žiniasklaida skelbia mamų istorijas apie savo vaikus, kurie kiekvieną dieną pramušinėja autizmo sienas. Remiantis statistika, šiandien tai pasitaiko kas 65-asis vaikas pasaulyje..

Kaip yra būti mamai, kasdien susiduriančiai su autizmo iššūkiais? Kaip padėti savo vaikui išmokti paprastų, bet svarbių įgūdžių, susirasti draugų, nebijoti visuomenės, tobulėti ir siekti daugiau. Tokiems tėvams ir jų vaikams labai padeda projektas „Kiekvienas vaikas nusipelno mokyklos“, kurį įgyvendina įmonės fondas „Bolashak“. Jos įgyvendinimo metu buvo gauta daugiau nei 700 paraiškų dėl vaikų, sergančių autizmu, diskriminacijos siekiant įgyti kokybišką išsilavinimą.

Fondas padėjo atidaryti biurus ir palaikyti jų įtraukimą į dešimt mokyklų Astanoje ir Almatoje. Tai leido pašalinti daugiau nei 120 vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, autizmu ir kitais specialiaisiais poreikiais, iš ugdymo „namuose“ ir įtraukti į bendrą ugdymo aplinką..

Mūsų herojai Aldiyar ir Nail mokosi Astanos gimnazijos mokykloje Nr. 83, kuri tapo geriausiu inkliuzinės mokyklos pavyzdžiu..

"Sūnus vėl pasakė pirmąjį žodį" mama ", būdamas 9 metų"

Aliya - Aldiyar motina

Būdamas ketverių metų, mūsų sūnui Aldiyar buvo diagnozuotas autizmas. Tuo pačiu metu autizmas yra netipiškas, nes pasitraukimas į save atsitiko sulaukus 3,5 metų. Tai įvyko labai greitai. Vaikas iš paprasto, norminamojo, virto „laukine beždžione“. Pamiršote kalbą, neturite jokių rūpinimosi savimi įgūdžių, nekontroliuojamo elgesio...

Mūsų šeimos pasaulis tiesiog sugriuvo. Aldiyar yra pirmasis ir mylimas vaikas. Iš pradžių nežinojome, ką daryti ir kaip su tuo gyventi. Sūnus yra visiškai pažemintas. Po neigimo, kad taip negali būti su mumis, stadijos buvo pradėta ieškoti stebuklingos piliulės ir visagalio gydytojo. Buvo išbandyta įvairių gydymo metodų, tačiau reikšmingų rezultatų nepastebėta. Po dvejų metų bevaisių veiksmų ir kankinimų susitikome su psichologais, kurie mums paaiškino: problemą reikia išspręsti aktyviai dalyvaujant visai šeimai. Esame labai dėkingi šiems specialistams, nes manėme, kad svarbiausia yra santykiai šeimoje ir tikėjimas pergale..

Visa šeima pasikeitė, kad atitiktų mūsų vaiko poreikius. Posakis „Tėti, mama, aš esu sporto šeima“ tapo mūsų devizu.

Kartu mes išmokome tai daryti iš naujo. Pradėjome nuo sporto, su pradiniais pratimais, kurie buvo labai sunkūs mūsų sūnui ir net mums, jo tėvams. Visa šeima pasikeitė, kad atitiktų mūsų vaiko poreikius.
Aldiyaro dėka mes daug ko išmokome. Posakis „Tėti, mama, aš esu sporto šeima“ tapo mūsų devizu. Kadangi fizinis aktyvumas ir žaidimai komandos ratu padėjo Aldiyarui sumažinti hiperaktyvumą, pašalinti kūno sandarumą, išspręsti elgesio problemą, pamatyti ir suvokti kitus, atsikratyti agresijos, užmegzti akių kontaktą, pamiršti visus motorinius stereotipus.

Tai buvo labai ilga ir sunki kelionė su nevilties šauksmu ir džiaugsmo ašaromis. Blogiausia, kad, remiantis gydytojų prognozėmis, buvo beveik neįmanoma grąžinti kalbos. Tačiau pirmąjį žodį „motina“ Aldiyar vėl pasakė būdamas 9,5 metų!

Lėtai, bet užtikrintai, mano sūnus žengia link atsikratyti autizmo problemos. Ir visa mūsų šeima vaikšto šalia jo. Užsiėmimai su mokytojais, treneriais ir specialistais tęsiami kiekvieną dieną. Aldiyar pasiekė reikšmingų rezultatų socializacijos ir bendravimo su žmonėmis srityje. Dabar jis mokosi mokykloje pagal projektą „Kiekvienas vaikas nusipelno mokyklos“ ir kiekvieną dieną atskleidžia vis daugiau. Juk jam taip reikia bendravimo su bendraamžiais ir teisingo jų pavyzdžio!

Mano sūnus labai mėgsta keliauti ir keliauti pėsčiomis. Aldiyar turi gerus buities įgūdžius. Be to, jis mėgsta sportuoti, puikiai slidinėti, riedučiais, kalnų slidėmis, moka plaukti, jodinėti žirgu, mokosi žaisti komandinius žaidimus. Mūsų vaikas yra darbštus darbuotojas. Viskas, kas duota normatyviniam vaikui, yra lengva, autistiškiems vaikams tai yra be galo sunku. Tokie vaikai, jų auklėtojai ir tėvai yra tikri didvyriai, jie kiekvieną minutę ir kas sekundę kovoja už visavertį gyvenimą.!

„Mokyklos ir komandos bendravimas duoda vaisių“

Arina - Nailyos motina

Nagai iki trejų metų buvo paprastas kūdikis, kaip man atrodė. Vienintelis dalykas, kuris supainiojo, buvo kalbos stoka. Faktą, kad turime gydytojų šeimą, ir tai, kad mūsų šeimoje auga ypatingas vaikas, mes supratome beveik iš karto.

Nagas kalbėjo vėlai, būdamas ketverių metų. Tuo pačiu metu jis nesielgė kaip visi vaikai. Jis buvo nepaklusnus, visiškai neklaužada. Mūsų tėtis nenorėjo patikėti iki paskutinio, kad su sūnumi įvyko kažkas rimto. Bet galų gale, kai buvo diagnozuota, viskas buvo savaime suprantama. Tai yra mūsų vaikas ir mes mylime jį tokį, koks jis yra, su visais privalumais ir trūkumais.

Mokykloje Nalas išmoko sudėti, atimti, dauginti ir dalinti sudėtingesnius skaičius, o mokėsi tik pirmoje klasėje.

Jis kalbėjo atskiromis frazėmis, neskirtas konkrečiai niekam, ir išvis nevedė dialogo. Nepaisant to, sūnui buvo nesunku suskaičiuoti ir skaityti. Jau būdamas ketverių metų jis žinojo visas raides, iki penkerių metų jis gerai skaitė, o 6 metų amžiaus jis skaitė kaip suaugęs, laisvai ir laisvai. Būdamas penkerių metų jis jau galvoje pridėjo ir atėmė dviženklius skaičius. Nepaaiškinau jam daugybos ir padalijimo, tiesiog namuose buvo rašomasis stalas, ant kurio daugybos lentelė buvo dažoma sudėjimo metodu. Jam tai patiko, todėl jis greitai jį įsisavino pats. Bet jau mokykloje Nalas išmoko sudėti, atimti, dauginti ir dalinti sudėtingesnius skaičius, o mokėsi tik pirmoje klasėje..

Pirmajame komisijoje prieš mokyklą jis išmoko M. Lermontovo eilėraštį su močiute ir papasakojo šio eilėraščio atsiradimo aplinkybes. Ir visa tai būnant 6 metų.

Jis nemėgo rašyti ir tai darė netiksliai ir gremėzdiškai. Tačiau jau nuo antrosios klasės per ilgas pastangas jis pasiekė gerų rezultatų. Nago eilėraščiai visada buvo lengvi. Jis daug skaito ir namie, ir mokykloje. Jo atmintis yra gerai išmokyta. Pirmajame komisijos dar prieš mokyklą jis išmoko kartu su močiute M. Lermontovu eilėraštį „Poetas mirė garbės vergas...“ ir netgi perpasakojo šio eilėraščio atsiradimo foną. Ir visa tai būnant 6 metų.

Mano sūnus turi ypatingą ryšį su muzika. Ji dažnai jį erzindavo, tačiau automobilyje jis visada prašydavo jį įjungti. Ir aš nustebau, kai jis ištarė groti instrumentais. Svarbiausia, kad jam tai patinka, jis mėgsta groti dombra ir pianinu. Mokykloje sporto salėje jis bijo švilpuko ir varpelio skambėjimo klasei, todėl nelanko kūno kultūros pamokų. Nors jis labai mėgsta fizinį aktyvumą.

Žinoma, mes turėjome ir vis dar patiriame įvairių sunkumų, be to nieko nėra. Nagas visada buvo aktyvus vaikas, būdamas 3-4 metų jis buvo tiesiog nekontroliuojamas, nuolat bėgo. Ir nesvarbu, kur ir be jokios priežasties. Niekas jo nesustabdė. Jis tiesiog važiavo gatve, nepaisant pravažiuojančio transporto srauto, ar nėra ar nėra šviesoforų. Dabar, būdamas 8 metų, jis gali pats bėgti ir bėgti per gatvę prie šviesoforo, tačiau jau atsirado tam tikra baimė, neleidžianti jam bėgti kaip anksčiau.

Kitas mūsų sūnaus bruožas, su kuriuo mums teko rimtai susidurti, ypač pradedant mokyklą, yra jo neramumas ir emocinis labilumas. Klasėje Nagas galėjo greitai sprogti, nesėdėti vietoje, pakelti balsą, atsistoti, vaikščioti ir pan. Pirmieji mokyklos metai buvo ypač sunkūs. Visko nutiko. Ir po pirmųjų vasaros atostogų, kai jis vėl prarado įprotį lankyti mokyklą, buvo jausmas, kad mes vėl ir vėl išgyvename viską..

Adaptacija komandoje nesukėlė jokių ypatingų problemų, žinoma, buvo susirėmimų, jis iš pradžių įžeidė porą merginų, kurios buvo ypač tylios ir ramios. Tačiau vėliau Nagas atpažino visą klasę ir viskas išsilygino. Nepaisant to, atostogų metu kilo problemų: ten, kur buvo triukšminga, jį erzino garsus triukšmas, o varžybose jis visada norėjo laimėti.

Klasėje sūnus ugdo tam tikrą emocinį kontaktą ir prisirišimą su kitais vaikais. Jūs net neįsivaizduojate, koks jis svarbus jo raidai!

Kai kurie vaikai, kurie šiais metais atėjo į klasę, iš pradžių buvo atsargūs nagų srityje. Na, tai suprantama - jam daug leidžiama, o kitiems neleidžiama. Dabar visi įpratę. Klasės draugai saugo ir visada jaudinasi dėl Nagų. Man šis požiūris suteikia vilties, kad mano sūnus integruosis į visuomenę. Klasėje jis turi draugų - Azatą ir Nuradelį. Per pertraukas jie žaidžia kartu, o sūnus juos dažnai prisimena namuose. Tai yra, jis suformuoja savotišką emocinį kontaktą ir prieraišumą su kitais vaikais. Jūs net neįsivaizduojate, koks jis svarbus jo raidai!

Mums padėjo visi: mūsų mokytojas, direktorius, vadovas ir visi pataisos specialistai. Jei ne jų gerai koordinuotas darbas, pasiekti rezultatus, kuriuos turime dabar, bus labai sunku! Per tuos dvejus metus buvo užpildyta daugybė iškilimų, o dar kiek reikės užpildyti. Bet aš tikiu, kad galime su tuo susitvarkyti!

Žinoma, darbas mokykloje ir komandoje atsiperka. Nagas tapo bendraujantis, jis stengiasi teisingai užmegzti dialogą, išmoksta būti draugais ir suprasti viską, kas nauja! Šie paprasti dalykai kitiems vaikams atrodo gana natūralūs, tačiau tokiems žmonėms kaip mano sūnus tai yra kruopštus supratimo ir jūsų vietos šiame pasaulyje atradimas..

#EachChildWorthySchool
# ӘrBalaMektepkeLayyқty #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity # Autism # WCB2018

Specialiųjų poreikių vaikai: autizmo Matvey istorija

Olgą Amelichkina dažnai galima sutikti vaikų vakarėliuose, intelektualiuose žaidimuose ar komandose. Ryški, linksma mergina, atvira bendravimui. Tačiau Olga pagrindiniu užsiėmimu laiko sūnaus Matvey auginimą. Jam 9 metai ir jis serga autizmu.

Šiuo metu Olga yra socialinėse atostogose rūpintis neįgaliu vaiku. Didžiąją dienos dalį ji praleidžia su sūnumi. Nuo 9:30 iki 15:00 Matvey lankosi mokykloje, o tada mama jį veda į įvairius užsiėmimus. Laisvalaikiu jie vėl ilsisi kartu arba daro namų ruošos darbus. Mama bijo palikti berniuką ramybėje, ji leidžia ne ilgiau kaip 3 minutes išmesti šiukšlių. Kol Matvey mokosi mokykloje, Natatnik susitiko su Olga, kad galėtų apie jį pasikalbėti.

Matvey studijuoja CCROiR „Stimul“ (Plėtros pataisos ir reabilitacijos centre). Jo klasėje yra tik 5 vaikai. Mokiniai turi skirtingas diagnozes, tačiau visi jie turi intelekto ir emocinio vystymosi bruožų..

- Kuo šio centro klasės skiriasi nuo įprastų mokyklos pamokų??

Pirma, tai yra mokinių vieta klasėje. Pavyzdžiui, vienas berniukas turi atskirą stalą, nes jis yra autistas ir negali sėdėti su visais vaikais. Mūsų Matyusha turi sofą, t.y. jis gali eiti atsigulti. Kiekvienas autistas turėtų turėti savo kampelį. Iš esmės jie nagrinėjami individualiai. Antra, jie nesuteikia daug žinių apie matematiką ar fiziką, o moko, kaip prižiūrėti save (kaip valyti batus, kaip tvarkyti žaislus ir daiktus). Matvey vis dar vedamas į individualias kūno kultūros pamokas.

- O ką jis mėgsta veikti laisvalaikiu?

Jis labai mėgsta piešti. Iš prigimties jis yra tyrinėtojas, mėgsta konstruktorius ir galvosūkius. Jam neįdomu tik sutvarkyti automobilius ir riedėti ant grindų; būtinai turi vykti koks nors kūrybinis procesas: surinkti bokštą, nutiesti kelią. Matvey jau yra surengęs dvi piešinių parodas („Grunton“ ir „Prastor KH“). Tai nebuvo labdaros parodos, nes autizmas nėra liga, kurią galima išgydyti brangiais vaistais. Nėra panacėjos, yra keletas pagalbinių veiklų. Tiesiog norėjome parodyti pasauliui, kokie esame, taip pat norime kurti.

Matyusha yra labai fiziškai išvystytas. Jis mėgsta važinėti žirgais ir motoroleriu, šokinėti ant batuto, vasarą išmoko gerai plaukti. Jam patinka transportavimas. Pavyzdžiui, kai pravažiuojame stotį, jis nukreipia į traukinį ir judesiais paaiškina, kad mums laikas kur nors eiti..

- Autizmo formų yra įvairių, tačiau kaip tai pasireiškia Matvey?

Matvey nekalba. Tik dabar pradeda reikštis pirmieji jo žodžiai. Jam sunku į ką nors susikaupti, sunku išmokti. Jis dar nemoka skaityti, bet mes stengiamės išmokti raides ir skaičius su juo..

Kai tu kalbi su juo, jis viską supranta. Kitas dalykas yra tas, kad sunku pritraukti jo dėmesį, kad jis klausytų, arba priversti jį ką nors padaryti. Ir pats Matvey bendrauja gestais ir nuotraukomis, jis taip pat gali būti suprastas. Be to, aš pats bandau daug su juo kalbėtis, kad galėčiau numatyti daugelį jo klausimų. Jei matau, kad jis į ką nors atkreipė dėmesį, tada aš pradedu jam apie tai pasakoti.

Jam taip pat sutrikusi sąveika su išoriniu pasauliu. Tai siejama su dėmesio deficito hiperaktyvumo sutrikimu. Jis yra labai protingas, tačiau tuo pat metu negali ilgai susikaupti. Yra specialios technikos tam, kad galėtum tiesiog atsisėsti ir ką nors padaryti.

- Be abejo, jūs jau gerai jį suprantate, tačiau kaip lengva jūsų sūnui užmegzti kontaktą su kitais žmonėmis?

Jam sunku su vaikais, nes vaikai, sergantys panašiomis ligomis, yra tokie atsiskyrę kaip jis. Sveiki jo amžiaus vaikai paprasčiausiai jo nesupranta. Tačiau su suaugusiaisiais jis mielai užmezga kontaktą. Neseniai turime savanorį Pavelą (Kūno kultūros fakulteto studentą), kuris eina su juo į baseiną. Jis moko Matyusha plaukti. Pasha jam tapo savotiška valdžia, jis gerbia ir jam paklūsta. Taigi aš jau ramiai leidžiu juos į baseiną.

- Kokios veiklos, be plaukimo, vedate Matvey??

Mes einame į hipoterapiją. Aš esu labai dėkingas mūsų treneriui Aleksandrai, kuris žino, kaip sužadinti meilę žirgams. Jei anksčiau Matvey tiesiog eidavo pasivažinėti žirgu, tai dabar, išvydęs ant kelio nukritusius obuolius, jis jau pradeda juos skinti, norėdamas parūpinti arklio..

Kelis kartus važiavome į Minską delfinų terapijos. Jie parsivežė namo katę Pogladka, su kuria greitai susidraugavo.

Neseniai pradėjome lankytis pomidorų terapijoje. Jos esmė slypi tame, kad kiekvienam vaikui parenkami signalai (gamtos garsai, klasikinė muzika, senovinės giesmės ir kt.), Kurie eina per ausines į smegenis. Šiuo metu jis gali padaryti ką nors kita: nupiešti ar surinkti konstruktorių. Klausydamasis jis sėdi tyliai (namuose nerealu, kad jis taip ilgai sėdi vienoje vietoje). Žinoma, visa tai neįrodyta, ir tai nėra panacėja, tačiau manome, kad reikia išbandyti viską, kas nekenkia vaikui. Šis malonumas nėra pigus, tačiau mums atrodė, kad rezultatas vis dar yra. Po pirmo kurso vaikas tapo daug ramesnis, o jo kalba šiek tiek pasislinko.

Be užsiėmimų su logopedu ir psichologu mokykloje, stengiamės suteikti jam daugiau fizinio aktyvumo. Esant geram orui, mes nuolat važinėjame motoroleriais. Tai yra patogus būdas judėti mieste ir nėra toks pavojingas Matvey kaip dviratis. Be to, motoroleriai užima mažai vietos namuose, juos galima lengvai sulankstyti viešajame transporte. Taigi tapome judresni: mes galime važiuoti motoroleriais iki krantinės ar parko, o ten piešti, valgyti ar maitinti gulbes..

- Kaip jūs sužinojote, kad su Matvey yra kažkas ne taip?

Kai jam buvo 2 metai, mes kurį laiką persikėlėme gyventi į užsienį. Ir aš pastebėjau, kad jis staiga nustojo kalbėti. Prieš tai jis vystėsi visiškai normaliai, pasirodė pirmieji žodžiai, o paskui, kai nutrūko. Tada jis pradėjo bėgti. Iš esmės jam nepatiko žaisti su kitais vaikais, jis visada buvo vienas, bet mums skambėjo žadintuvas.

Iš pradžių gydytojai man pasakė, kad esu tik įtartina mama, kad vaikas gali visai nekalbėti, kol jam nebus trejų metų. Tai tik kalbos aplinkos pasikeitimas: jis gali prarasti kalbėjimo įgūdžius, nes girdi kažkieno kalbą. Bet po šešių mėnesių „Oranžinės“ centre jie vis tiek pastebėjo, kad vaikas ne toks. Ir taip mes pradėjome eiti pas gydytojus. Mes eidavome visur, o dauguma gydytojų mums sakydavo, kad tai tikrai nėra autizmas.

Mes ėjome į paprastą sodą, bet ten turėjome problemų ne tik su kalba. Nuėjome į specialų sodą. Breste mums buvo diagnozuotas uždelstas kalbos vystymasis, tada - autizmo spektro sutrikimas, tada nuvykome į Minską. Ten savaitę praleidome Novinkų ligoninėje ir tik tada mums tikrai buvo diagnozuotas „autizmas“.

- Olga, kaip jautėtės sužinojusi apie šią diagnozę??

Man, be abejo, sunkiausia buvo susitaikyti, kad mano sūnus nėra toks. Pirmasis ir sunkiausias etapas yra neigimo stadija. Iki paskutinio netikėti, kovoti, kažką įrodyti (pirmiausia sau). Tuomet, kai supranti, kad tai tikrai, atsiranda tuštuma. O tada sunkiausia yra susitaikyti su tuo, koks yra, susivilioti save ir judėti toliau. Kai buvo peržengta ši kliūtis, ji tapo daug lengvesnė.

Minske buvo situacija, kai specialistas pasiūlė man atsisakyti vaiko. Jie man taip švelniai pasakė: tu dar jaunas, supranti, kad vis tiek reikia turėti vaikų, galbūt jam bus geriau specialioje įstaigoje, ir tu gali jį aplankyti... Bet man tai buvo nesąmonė: kaip to atsisakyti?

Žinoma, buvo nevilties akimirkų, kai atrodė, kad šis pasaulis visai pasibaigė. Tačiau dabar blogiausia mintis yra: kas tada? Žinoma, jūs galite atsisakyti savęs ir sėdėti namuose su sūnumi visą gyvenimą, bet ar vaikas jausis gerai dėl to? Jūs suprantate, kad nesate amžinas, jūsų tėvai nėra amžini... Todėl dabar jūs stengiatės suteikti vaikui kuo daugiau galimybių.

- Kas padėjo jums susitvarkyti su šia stresine situacija?

Be abejo, tam pritarė specialistai, kurie žino, kaip bendrauti su tokiomis motinomis. Noriu pasakyti didžiulį ačiū savo tėvams, ypač mamai, kuri daug daro už Matvey. Draugai palaikė psichologiškai. Mes išsiskyrėme su mano pirmuoju vyru. Kai Matvey buvo 7 metai, Sasha atsirado mano gyvenime, jis taip pat pastūmėjo mane į pozityvą.

Dabar mes turime biologinį tėtį ir patėvį, kurie gyvena su mumis. Matvejus tiek vienus, tiek kitus laiko tėčiu. Žinoma, antrajam vyrui nebuvo lengva pagerinti santykius su Matvey, kaip ir su bet kuriuo vaiku, nesvarbu, ar jis sveikas, ar ne. Sasha neturi savo vaikų, tačiau jis ir Matvey greitai tapo draugais. Kai jis atvyko aplankyti, jie kartu grojo, eidavo pasivaikščioti. Pamažu aš pradėjau juos palikti ramybėje kartu...

Kai Sasha pradėjo gyventi su mumis, pastebėjau, kad Matvey jo jau laukia iš darbo. Kai Sasha išvyko į komandiruotę, Matvey iškart pasidarė sunerimęs. Tik išgirdęs Sasha balsą telefono imtuve, jis leidosi miegoti ramiai. Manau, kad jis suvokia jį kaip labai artimą draugą..

- Prašau papasakokite apie mamų asociacijos „Ypatinga vaikystė“ centrą. Kaip mamos ten ateina, ką daro susitikimuose?

Ne visos autistų vaikų motinos žino apie šį centrą, o tų, kurie tai daro, ne visos ten lankosi. Šiuo metu organizacijos biuras yra Veteranų rūmų bazėje. Taip pat yra organizacija „Specialus gyvenimas“, kurioje lankosi suaugusieji, turintys specialiųjų psichinės ir fizinės raidos poreikių. Vokiečių rėmėjų dėka jie buvo aprūpinti modernia spausdinimo linija, ten spausdina atvirukus, gamina suvenyrus ir papuošimus šventėms. Tai nevyriausybinė organizacija, kuri atsirado pačių motinų dėka..

Aktyviausios motinos palaiko nuolatinį bendravimą. Mama Angela čia paprastai yra didvyriška: sužinojusi, kad jos vaikas yra autistas, ji nuvyko įgyti psichologo išsilavinimą susirašinėdama. Ir būtent tam, kad vėliau išstudijuotumėte šią problemą, tapkite specialistu ir padėkite tiek savo vaikui (jam jau 16 metų), tiek kitiems vaikams.

Kai sužinojau apie šią asociaciją, Angela mane labai palaikė ir daug patarė. Ir dabar man skambina kitos mamos. Ir aš jiems sakau: aš viską suprantu, buvau atsidūręs toje pačioje situacijoje, o dabar jie patys susibūrė ir patraukė toliau!

- Su kokia žmonių gatvėje reakcija dažniausiai susiduriate? Parodo žiaurumą ar daugiau užuojautos?

Buvo kitaip. Kai Matvey buvo dar mažas ir nebuvo taip pastebimas, kad jis nekalbėjo, močiutės autobuse mane tiesiog gąsdindavo, kad aš jį blogai auginu. Aš nesigilinau, o tiesiog paaiškinau jiems situaciją. Prisimenu, buvo toks atvejis: Matvey kažką šaukė ir sustingo, ir dvi močiutės ėmė man priekaištauti, sako, tai toks jaunas, visas sudedamas, bet neaugina vaiko. Aš jiems paaiškinau, kad vaikas serga autizmu, prašau neliesk mūsų, tyliai čia pamėginsime. Ir tada močiutė atvažiavo iš kito autobuso galo su pyragu (juokiasi)!

Ir dabar, kai Matvey nekalba, o mes su juo bendraujame jo kalba, tai, be abejo, pastebimas. Kartais jie atsisako vietos autobuse arba tiesiog sako, kad viskas bus gerai. Faktas yra tas, kad autistams iš išorės nepastebima, kad jie kažkuo serga. Iš apačios tai aišku, jie vis dar turi ypatingą veido struktūrą.

Kai žmonės manė, kad jis blogai nusiteikęs, tai buvo daugiau neigiamas požiūris, o dabar, kai supranta, kad jis yra tiesiog ypatingas, priešingai, su juo elgiasi šiltai ir supratingai. Mikroautobuso vairuotojas kartą pasakojo apie automobilius. Vienoje iš viktorinų laimėjusi komanda man įteikė savo prizą - jodinėjimą jodinėjimu.

- Kaip manote, ar ši liga atsirado: ar tai yra įgimtas defektas, ar išoriniai veiksniai?

Dabar visa tai tiriama. Kažkas kalba apie skiepus, kažkas nusideda dėl paveldimumo, kažkas - dėl nėštumo. Daugelis ekspertų linkę manyti, kad tėvų genai nesutapo. Autizmo rūšių yra daugybė, ir ji pasireiškia skirtingais būdais. Vaikas gali būti labai kalbus ar atvirkščiai, jis gali pakreipti dėmesį ir spoksoti į vieną tašką. Ir visur rašo, kad jei kas nors sugalvotų gydyti šią ligą, jam būtų įteikta Nobelio premija.

- Ar galvojai pagimdyti kitą vaiką?

Tai yra toks keblus klausimas... Apie tai kalbėjomės su mano dabartiniu sutuoktiniu ir sutarėme taip: kai vienas iš mūsų nuspręs, kad jis tam pasiruošęs, mes jį aptarsime. Mes buvome vedę šiek tiek daugiau nei metus, kol šis klausimas nebuvo iškeltas..

Aš laikausi principo „tikiuosi geriausio - skaičiuok blogiausio“. Natūralu, kad suprantame, kad viskas gali likti taip, kaip yra, tada net negalėsime sau leisti antro vaiko, nes visą laiką būsime užsiėmę tik su Matvey. Puikiai suprantame, kad vaikas nebus toks kaip visi kiti. Bet aš tikiu, kad jis gali atsidurti kažkas, pavyzdžiui, tapyboje ar muzikoje. Taigi dabar mes stengiamės jam suteikti viską.

- Olga, ko palinkėtumėte mamoms, susiduriančioms su ta pačia problema?

Svarbiausia neužkasti galvos smėlyje. Kuo anksčiau jūs tikrai pradėsite spręsti šią problemą ir neįrodysite visiems, kad nėra nieko blogo, tuo geriau vaikui bus. Ir jei taip nutiko, tada... net neduosiu patarimų mamoms (mama visada priims savo vaiką), bet artimiesiems, draugams ir artimiesiems. Patikėkite, mums labai sunku, ir jūsų parama gali atlikti globalų ir net lemiamą vaidmenį. Palaikymas yra labai svarbus. Aš visada sakau: „Tamsiausias laikas yra prieš aušrą“ (šypsosi).

P.s. Gruodžio 2 d., 13 val., Muzikos kolegijoje atidaroma trečioji Matvey piešinių paroda. Visi laukiami! Taip pat galite sekti berniuko kūrybinį gyvenimą jo grupėje „Matyusha lietaus žemėje“.

Olga Malafeecheva, „Natatnik“

nuotrauka iš Olgos Amelichkinos archyvo

Jei radote klaidą, pasirinkite teksto dalį ir paspauskite Ctrl + Enter.

Autizmo gyvenimo istorijos

Septynerius metus „Aura“ neturėjo savo kvadratinių metrų, kad galėtų vesti užsiėmimus ir paskaitas. Teko klaidžioti po nuomojamus butus ir draugiškas organizacijas.

Naujasis centras, esantis Tomske, Sergejaus Lazo gatvės 4/2, yra 115 kvadratinių metrų: keturi atskiri kambariai individualioms pamokoms su mokytojais ir didelė salė grupėms ir sportui. Centro specialistai tėvams pasakoja apie reabilitacijos ir adaptacijos galimybes, veda pirmines konsultacijas ir testuoja vaikus. Parašykite individualias ugdymo programas, vedite mokomuosius seminarus tėvams.

- Atsiradę dideli plotai, mes uždarėme dar vieną labai svarbų uždavinį - tai yra fizinė kultūra, mūsų vaikams to tikrai reikia ne tik širdies ir kraujagyslių bei raumenų ir kaulų sistemos plėtrai, bet ir apskritai norint padidinti imunitetą ir psichinį vystymąsi, - sako Olga Bogdanova.

Jie planuoja lavinti raumenų jėgą per jogą ir adaptyvų laipiojimą. Sibiro valstybinio medicinos universiteto alpių klubo savanoriai centre įrengė laipiojimo sieną. Apskritai yra daug priemonių, skirtų praktikuoti: skirtingi paviršiai lytėjimo pojūčiams. Svorinis antklodė kūdikiui nuraminti, atleisti nuo įtampos ir streso. „Owl stocking“ padeda vaikams pajusti savo kūno ribas, o kiaušinių kėdė padeda pasitraukti.

Į pamokas centre ateina tėvai su vaikais iš kitų Tomsko srities miestų ir atokių vietovių. Jiems sudaromos intensyvios programos, užsiėmimai vyksta kiekvieną dieną nuo trijų iki keturių valandų. Dėl koronaviruso pandemijos sutrikusios klasės su Khakassia, Kemerovo ir Teguldet.

- Aš visada sakau tėvams: nepamirškite užduoti sau vieno klausimo - „O kas tada?“ Mes ėjome į pirmą klasę, išmokome skaityti, o kas tada? Tuomet trečiame, penktame, jūs jau mintyse tobulai padauginate triženklių skaičių - puiku, bet kas tada? Įvaldėte savo mokyklos programą, bet kas tada? Ir tada tėvai patenka į aklavietę. Pasikliaudami akademiniais įgūdžiais, jie praranda socialinius požymius, vaikas yra visiškai prižiūrimas, nesugeba pats tarnauti, sutvarkyti savo gyvenimo. Ir tada aš klausiu: o dabar jūs mirėte, kas nutiks jūsų vaikui, jei niekas kitas juo nesirūpins? Niekada negaunu atsakymo į šį klausimą, nes tėvai nori nežiūrėti taip toli. Ir rezultatas šiuo atveju yra liūdnas - neuropsichiatrinė internatinė mokykla ir greita mirtis, sako Olga Bogdanova.

Jei suprantate, kad jūsų vaikas kažkaip skiriasi nuo kitų, atlikite testą autizmo test.rf svetainėje. Deja, Tomsko gydytojai nekalba apie šią galimybę tokių kūdikių tėvams. Jei tyrimas rodo didelę riziką, susisiekite su neuropsichiatru.

„Auroje“ jie mokosi su mažais vaikais. Jauniausias yra dvejų metų, vyriausias - 16 metų. Mokytojai moko užsiėmimus naudodamiesi ABA terapija. Tai mokymo programa, pagrįsta elgesio technologijomis ir mokymo metodais.

Iš viso „Aura“ centre dirba aštuoni mokytojai, kai kurie iš jų derina darbą kitose švietimo įstaigose, lydi specialius vaikus mokyklose su įtraukiančia programa. Toms specialių vaikų auklėjimo ir pagalbos programa veikia Tomsko mokykloje „Eureka-Development“. Specialių vaikų tėvai specialiai keliauja į Tomską siųsti savo vaikų į šios mokyklos išteklių klases.

„Mes matome, kad pagrindinė užduotis yra socializacija, mūsų vaikų integracija į visuomenę“, - sako Irina Grišajeva, Autizmo vaikų tėvų asociacijos „Aura“ pirmininkė. - Būtent todėl įgyvendiname įtraukiančius švietimo projektus. Tai mitas, kad autizmu sergantiems vaikams nereikia draugystės, jiems nereikia draugų, jiems nereikia visuomenės. Mūsų vaikai nori bendrauti, žaisti ir draugauti su savo bendraamžiais vienodai, jie tiesiog kartais nežino, kaip tai padaryti. O mūsų tikslas yra išmokyti juos bendrauti, o jų bendraamžius ir visą visuomenę - skatinti šią galimybę suteikti mūsų vaikams. Juk ne visiems pasiseka iš pirmo karto.

Vaikų, sergančių ASD, reabilitacija yra brangus procesas. Pavyzdžiui, terapijos kurso Tomsko plėtros centre „Umnichka“ kaina 72 valandoms yra 64 tūkstančiai rublių, už 120 užsiėmimų valandų tėvai mokės apie 103 tūkstančius rublių.

„Daugeliui tėvų šios sumos yra neįperkamos“, - sako Irina Grišajeva. - Tėvai dažnai parduoda butus, imasi paskolų, kad sumokėtų už reabilitaciją, grąžintų vaiką į normalų. Autizmas nėra liga, jos negalima išgydyti, vaiko elgesį galima pataisyti. Labdaros fondai renka aukas vaikų, sergančių ASD, reabilitacijai.

Labdaros fonde „Paprastasis stebuklas“ Tomske maždaug trečdalis palatų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, TV2 sakė prezidentė Svetlana Grigorjeva. Fondas renka pinigus jų reabilitacijai.

- Už vaikus, sergančius sunkiomis ligomis, rinkliavos fondo svetainėje nevyksta taip greitai, kaip norėtume. Pagalba vaikams, sergantiems ASD, yra ypač lėta. Dabar kasmetinis maratonas baigiasi ir, deja, ne visus juda šių berniukų istorijos, - pasakoja Svetlana Grigorjeva. - Rėmėjai, kurie padeda vaikams pervesdami pinigus, paprastai nori pamatyti rezultatą. Pažiūrėkite, kad įvyko stebuklas ir vaikas pasveiko. Tačiau Downo sindromas, cerebrinis paralyžius, autizmas, epilepsija, įgimtos apsigimimai ir kitos sunkios diagnozės yra visą gyvenimą. Tačiau jei vaikai negali būti išgydyti, jiems galima padėti. Tai paaiškiname geradariams. Jūs turite padėti, nes vaikai kenčia skausmą, yra nepatogūs ir išsigandę. Būtina kažkaip palengvinti jų gyvenimą, tai yra mūsų galia. Pavyzdžiui, autizmą turintiems vaikams reikia adaptuotis visuomenėje, eiti į mokyklą ir sportuoti. Dabar mūsų fondas kaupia lėšas reabilitacijai, jei mama taip pat dalyvaus ABA terapijos kursuose. Taip pat galite nešti šimtus tūkstančių rublių į centrus, kurie užsiima vaikų, sergančių ASD, reabilitacija, tačiau tuo pat metu nedirbkite su vaiku namuose, nesupraskite jo. Iš pradžių motinos nebuvo patenkintos šia liga, tačiau dabar jos mums yra dėkingos. Tai tikrai padeda.

„Paprastas stebuklas“ pritraukia lėšų ne tik tikslinei, piniginei pagalbai, bet ir projektams. Pavyzdžiui, „Ypatingų vaikų mokykla“ siūlo individualias logopedo, logopedo, psichologo, ABA terapeuto ir dailės terapijos pamokas. Kai fondas laimi stipendiją, 3 ir vyresni vaikai yra įdarbinami nedelsiant. Užsiėmimai vaikui yra nemokami. Norėdami patekti į projektą, turite sekti pranešimus svetainėje, socialiniuose tinkluose. Anot Svetlanos Grigorjevos, autizmo ir psichikos negalią turintys vaikai paprastai yra aktyvūs visų fondo projektų dalyviai. Maždaug 60% visų dalyvių. Jie dalyvauja sporto projekte, lankosi teatruose ir ekskursijose. Tuo tarpu dėl koronaviruso pandemijos dauguma fondo projektų buvo laikinai sustabdyti.

Norėdami reabilituotis pagal stipendiją „Aura“, pakanka susisiekti su asociacijos „Aura“ vadove Irina Grišajeva telefonu: + 7-913-826-4494.

Šiuo metu „Aura“ įgyvendina du dotacijų projektus 28 vaikams. Dažniausiai tai yra pačios organizacijos nariai, tačiau kelios vietos visada yra rezervuotos naujokams kaip ankstyvosios pagalbos dalį. Dotacijų programos yra skirtos 36 valandoms, specialistai grafiką sudaro individualiai. Tačiau centras planuoja dvigubai padidinti klasių skaičių, tikisi, kad paramą stipendijoms gaus 72 valandas.

Tiems, kurie nepateko į programą pagal dotaciją, individualių pamokų kaina yra 600 rublių per valandą. Tai yra mažiausia AVA terapijos vaikams kaina mieste.

PARAMA TV2! Mes rašome apie tai, kas svarbu.